Svjetski dan rijetkih bolesti

Svake godine u posljednjem danu veljače obilježava se Svjetski dan rijetkih bolesti. Veljača je odabrana upravo zbog toga što predstavlja mjesec s “ rijetkim “ brojem dana. Svake godine u tom posebno važnom mjesecu, Hrvatski savez za rijetke bolesti pokreće kampanju kojom nastoji senzibilizirati javnosti i podići svijest o rijetkim bolestima. Ove godine zbog koronavirusa, kampanja će se provoditi online pod geslom #HYPERLINK “https://www.facebook.com/hashtag/vidimte”vidimte.

(Video Rare Disease Day)

https://www.youtube.com/watch?v=3bxaP9FJKnkHYPERLINK “https://www.youtube.com/watch?v=3bxaP9FJKnk&fbclid=IwAR2A-X0FNMW1X6-i5UTp73HCNRel12hqYArR-qrbHEtD-PZ_Sb9-XlT0J4I”&HYPERLINK “https://www.youtube.com/watch?v=3bxaP9FJKnk&fbclid=IwAR2A-X0FNMW1X6-i5UTp73HCNRel12hqYArR-qrbHEtD-PZ_Sb9-XlT0J4I”fbclid=IwAR2A-X0FNMW1X6-i5UTp73HCNRel12hqYArR-qrbHEtD-PZ_Sb9-XlT0J4I

Oboljeli od rijetkih bolesti u našem društvu često su nevidljivi, stoga Savez u ovogodišnjoj kampanji fokus stavlja na život oboljelih i svakodnevne izazove s kojima se susreću zbog svoje rijetke bolesti te poziva društvo da ih “vidi”. Kampanja je usmjerena prvenstveno na širu javnost, a također želi podići svijest među kreatorima politike, javnim vlastima, predstavnicima industrije, istraživačima, zdravstvenim radnicima i svima koji istinski zanimaju rijetke bolesti. Izgradnja svijesti o rijetkim bolestima toliko je važna jer će 1 od 20 ljudi u određenom  životu živjeti s rijetkom bolešću . Unatoč tome, za većinu rijetkih bolesti nema lijeka, a mnoge ostaju nedijagnosticirane. Dan rijetkih bolesti poboljšava znanje šire javnosti o rijetkim bolestima, a istovremeno potiče istraživače i donositelje odluka da odgovore na potrebe onih koji žive s rijetkim bolestima. Život s rijetkom bolešću za većinu oboljelih, kao i za članove njihovih obitelji i njegovatelje znači sljedeću svakodnevnicu: dobivanje i uzimanje lijekova, odlazak na preglede, sudjelovanje u fizikalnoj terapiji, korištenje specijalističke opreme te pristup različitim službama koje pružaju socijalnu i društvenu podršku. Balansiranje između ovih zadaća povezanih sa skrbi u kombinaciji sa svakodnevnim obvezama kao što su posao, škola i odmor može biti popriličan izazov. Cilj je premostiti razlike kako bi se osigurala bolja koordinacija između službe socijalne skrbi, zdravstvenih i srodnih pomoćnih službi, a sve u cilju svladavanja prepreka i izazova s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji susreću svakodnevno u svim aspektima života, širom svijeta. Uključite se i vi u kampanju , poručite “ Rijetkima ” da ih vidite i na taj način “Ostavite trag, ”  poručila nam je Marija Ujević Nenadić. 

 

Print Friendly, PDF & Email

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com